Center for autisme

Autisme og seksualitet

Af Demetrious Haracopos, centerleder og psykolog & Lennart Pedersen, faglig leder og specialist i børneneuropsykologi

Introduktion

Når der ikke tidligere er blevet rettet opmærksomhed mod seksuelle problemer i forbindelse med undersøgelser af det autistiske syndrom, beror det formentlig på en tendens til at ignorere, eller ligefrem undertrykke, seksualitet som en naturlig og integreret del af personlighedsudviklingen. Dette gælder såvel for den ikke-handicappede del af befolkningen som, måske i særdeleshed, for den handicappede. I vort århundrede har mange psykisk og fysisk handicappede mennesker været henvist til institutionsanbringelse med overvågning og kontrol som et altoverskyggende element i dagligdagen. Der har ikke været mulighed for at leve et privatliv, hvori seksualiteten kunne udfolde sig trygt og hensigtsmæssigt. Dette har resulteret i en undertrykkelse af kønslivet - et liv i cølibat eller et seksualliv i det skjulte, måske tvunget ind i uønskede eller ligefrem nedværdigende rammer. Myten om det handicappede menneskes manglende, eller i hvert fald reducerede seksuelle behov, har været udtalt helt op til nyere tid (1), ligesom myten om en ukontrolleret og endog farlig seksualitet blandt handicappede stadig lever i bedste velgående. Dette viser sig fx hver gang normalbefolkningen bliver mødt med ønsket om, at psykisk udviklingshæmmede flytter ind i parcelhuskvarterer.

I Danmark har man igennem de sidste tyve år forsøgt at ændre de psykisk og fysisk handicappedes uhensigtsmæssige livsbetingelser i almindelighed - også når det drejer sig om seksualitet. I 1986 vedtog Folketinget, at der skulle udarbejdes en vejledning om seksualundervisning og seksualoplæring for voksne handicappede (2). Vejledningen er et resultat af debat i fagkredse - en debat, der har fremhævet nødvendigheden af at tage de særlige problemer, der er forbundet med at være psykisk udviklingshæmmet, alvorligt. Den sigter mod at gøre forældre og fagfolk i stand til at handle, når de møder seksuelle problemer hos handicappede medmennesker. Vejledningen angiver væsentlige etiske overvejelser og redegør for de juridiske forhold på en sådan måde, at handling er mulig. Imidlertid mangler vi viden om de specifikke problemer, der knytter sig til den seksuelle udvikling hos mennesker med autisme. Ligeledes findes der begrænset viden og erfaringer om, hvordan man bedst imødekommer og støtter det handicappede menneske i løsning af disse problemer.

Autisme

Selv om prævalensen af autisme er lille (ca. 1 / 1. 000) er den faglige interesse overvældende stor. Bidrag til forståelse af det autistiske syndroms årsagsforhold kommer fra så forskellige områder som neuroanatomi og -fysiologi, kognitions og indlæringspsykologi m. v. Ifølge de internationale diagnosesystemer ICD 10 (3) og DSM IV (4) klassificeres autisme i dag som en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. En forudsætning for diagnosen er, at der forekommer tegn på kvalitative afvigelser inden for tre symptomområder: 1) socialt samspil, 2) kommunikation og 3) motorik og adfærd (indskrænkede eller repetitive mønstre i interesser og beskæftigelse samt motoriske stereotypier). Autisme regnes i dag for en udviklingsforstyrrelse af biologisk karakter og kan være medfødt eller opstå inden for barnets tre første leveår. Skønt der er bred enighed om, at autisme forårsages af biologiske defekter, kan tilstanden i øjeblikket ikke henføres til påviselige biokemiske abnormiteter, kromosomafvigelser eller hjernemæssige læsioner. Foruden de specifikke kardinalsymptomer er autisme ofte ledsaget af sekundære adfærdsforstyrrelser i form af aggressivitet, hyperaktivitet, koncentrations- og opmærksomhedsforstyrrelser samt perceptions- og sanse motoriske forstyrrelser. Man mener, at 75% af personer med autisme også er retarderet i intellektuel henseende. Epilepsi optræder i 20-30% af tilfældene frem til voksenalderen (5).

Inden for de sidste ti år er fokus specielt blevet rettet mød autistiske personer uden mental retardering. Introduktionen Aspergers syndrom (6) som en undergruppe af de gennemgribende udviklingsforstyrrelser har medført en øget bevågenhed for denne gruppe, herunder deres psykosociale og psykoseksuelle forhold og behandlingsbehov I mange tilfælde (fx i vore undersøgelser) vil gruppen af "højt fungerende" mennesker med autisme være synonym med gruppen af personer med Aspergers syndrom.

Autisme og seksualitet

Det centrale problem for autistiske personer er deres manglende evne til at indgå i, fastholde og forstå socialt samvær med andre mennesker. Uanset personens udviklings- og sprogniveau, og på trods af en eventuelt interesse i at have kontakt med andre, foreligger der en grundlæggende forstyrrelse i evnen til socialt samspil. Det er indlysende, at sådanne gennemgribende forstyrrelser i personligheden, samt de sekundære adfærdsmæssige og sansemotoriske problemer, vil give betydelige problemer i seksuel udvikling og adfærd. Forstyrrelserne vil ofte føre til en afvisning fra omgivelsernes side, således at personen enten trækker sig yderligere ind i sig selv eller udviser uacceptabel social og seksuel adfærd. Haracopos (7) har påpeget nødvendigheden af at beskytte unge og voksne med autisme og andre psykiske handicap mod seksuel udnyttelse. Samtidig må man dog passe på ikke at begrænse deres muligheder for at etablere relationer til andre. Haracopos anfører, at behandlingsindsatsen bør satse på "at lære unge med autisme social adfærd, der fremmer evnen til at etablere menneskelige relationer i det hele taget, og ikke blot seksuelle forhold". Gillberg (8) omtaler tre hovedproblemer vedrørende seksualitet hos personer med autisme: 1) de har tendens til at onanere offentligt, 2) de udviser upassende seksuel adfærd over for andre personer og 3) en del anvender selvskadende teknikker ved onani.

Også forældre til unge med andre udviklingsforstyrrelser nævner problemer, når deres søn eller datter retter seksuel interesse mod andre personer (9). De Myer (10) omtaler på baggrund af et undersøgelsesmateriale, hvor forældre er blevet interviewet om deres autistiske barns seksuelle adfærd i puberteten, at en del søger kropskontakt med andre mennesker ved at gnide genitalierne mod disse. Herudover omtaler faglitteraturen først og fremmest de problemer, højt fungerende autistiske unge og voksne får, når de udtrykker seksuel interesse over for andre. Dewey (11) mener, at mennesker med autisme godt kan føle sig til trukket af andre mennesker, men at de fremtræder naive, umodne og uerfarne i deres seksualitet. Også ægteskab synes at være uden for rækkevidde. I en undersøgelse af 63 autistiske børn fulgt til voksenalderen, fandt man således ingen, der var blevet gift (12). I en større undersøgelse af Kanner (13) fandt man blandt 96 individer med autisme ingen, der seriøst overvejede ægteskab. I en undersøgelse interviewede man 21 højt fungerende voksne personer med autisme og 20 mildt til moderat retarderede voksne personer uden autisme om deres viden, erfaringer og ønsker med hensyn til deres seksualitet (14). Undersøgelsen antyder, at der er højere grad af seksuel frustration hos autistiske mænd, formentlig på grund af en diskrepans mellem ønsket om seksuel kontakt og den reelle mangel på erfaring. Dette var dog ikke tilfældet hos de kvindelige deltagere, idet deres seksuelle erfaringer var større. Seksualerfaringen hos den retarderede gruppe af voksne var generelt større, end i gruppen af autistiske personer.

Der gives i litteraturen enkelte forslag til, hvordan man kan støtte, undervise og opdrage mennesker med autisme i forhold til deres seksuelle behov (9, 15). Indsatsen har først og fremmest fokuseret på den unges onaniadfærd, sjældent på, hvordan man kan støtte den unge, der ønsker seksuel kontakt med andre. Der er således et klart behov for at rette opmærksomheden mod seksualitet i sammenhæng med autisme. Vi håber, at resultaterne af denne undersøgelse kan være medvirkende til at øge forståelsen for seksuelle problemer og behov hos mennesker med autisme.

Undersøgelsen

Formålet er, at beskrive seksualadfærden hos personer med autisme med særlig fokus på, hvordan de forsøger, at tilfredsstille deres seksuelle behov ved onani eller ved seksuel kontakt med andre. Derudover, er formålet at beskrive i hvilken udstrækning den seksuelle adfærd virker afvigende og upassende.

Hypoteser

Forud for undersøgelsen blev der formuleret fem hypoteser:

Resultater

Onani & orgasme

Et vigtigt formål med undersøgelsen var at finde ud af, hvor mange af beboerne, der onanerede, og hvor mange af dem, der var i stand til at opnå orgasme. I nogle tilfælde har det været nemt at afgøre spørgsmålet, da beboeren har onaneret åbenlyst og på helt ordinær vis, så ingen kunne være i tvivl. I andre tilfælde viste beboere tegn på seksuel ophidselse uden at onanere eller "berørte deres kønsdele" uden at vise tegn på ophidselse. Sådanne tilfælde registreredes ikke som onani. Nogle beboere taler selv om deres seksualitet, andre udøver deres seksualitet på steder og tidspunkter, hvor personalet ikke kan undgå at være til stede. Andre igen holder deres seksualitet helt privat, således at personalet intet kender til den. Hvad angår spørgsmålet om orgasme, blev der for de mandlige beboere registreret et ‘ja’, når personalet havde observeret, at beboeren havde haft sæd på sengelinned eller på sit tøj, og for den kvindelige beboer, når personalet havde oplevet, at beboeren havde haft en ophidselsesfase med et klimaks og efterfølgende tydelig fysisk og psykisk afslapning.

Sammenlagt fandt vi, at 68% af beboerne onanerede (74% af de mandlige og 54% af de kvindelige), og at 60% heraf kunne opnå orgasme. Af de mandlige beboere, som onanerede, fik 64% orgasme, mod 46% hos kvinderne, 76% af beboerne med et lavt funktionsniveau onanerede mod kun 50% af beboerne med et højt funktionsniveau. Der er ikke fundet nogen sammenhæng mellem evnen til at opnå orgasme og funktionsniveau. Der viste sig også forskelle i hyppigheden af onani blandt beboerne, således at 25% gjorde det dagligt, 49% én gang ugentligt og 16% sjældnere. Der var en markant sammenhæng mellem onanihyppigheden og personens talesproglige udviklingsniveau. Således onanerede 45% af beboerne fra gruppen uden talesprog dagligt, mens dette kun var tilfældet for 10% af beboere med et godt talesprog. Der viste sig også en sammenhæng mellem alder og onanihyppighed, specielt for de bedst fungerende beboere: Jo ældre, jo mindre hyppig onani. Endelig fandt vi en markant sammenhæng mellem evnen til at få orgasme og onanihyppigheden. Således var der markant flere, der havde succes med at opnå orgasme, blandt de der onanerede "ugentligt eller dagligt" (80-90%) end i gruppen, der kun onanerede "sjældent" (40%).

Med hensyn til onani på offentlige steder viser resultaterne, at 29 personer (53% af de, der onanerer) udviste en sådan "upassende " seksuel adfærd. Nogle beboere begynder at onanere, når de er afklædt , f.eks. i forbindelse med besøg i offentlige svømmehaller. En mandlig beboer bliver opstemt ved synet af en lyshåret pige og begynder at onanere, uanset hvor han befinder sig, mens en anden beboer trækker bukserne ned for at stimulere sine kønsorganer midt på gaden. Der er en tendens til, at de kvindelige beboere oftere onanerer offentligt end de mandlige. Når beboerne inddeles ud fra deres talesprogsudvikling, ses en markant sammenhæng mellem talesprogets niveau og forekomsten af onani på offentlige steder. Af de beboere som onanerer, havde 90% uden talesprog gjort det offentligt, mens dette var tilfældet for 47% af personer med et nogenlunde eller godt talesprog.

Vi foretog en kvalitativ vurdering af den enkelte persons onaniadfærd for at finde mulige "dysfunktioner", eller mere specifikt, forekommende problemer i den enkeltes seksualitet. Resultaterne viste, at:

Personrettet seksualadfærd

Personrettet seksuel adfærd blev delt op i tre kategorier: sikre, usikre samt ingen tegn på seksuel adfærd over for andre. Et sikkert tegn kan være, at beboeren sætter sig på skødet af en anden person og begynder, at onanere, eller berører en pædagogs bryster og viser tegn på ophidselse. Et andet eksempel er, at en beboer berører mindre børns " numser ", idet han gnider sin penis. Et usikkert tegn kan være, at beboeren, giver en anden person et venskabeligt knus uden tegn på seksuel ophidselse. Nogle personalemedlemmer opfatter dette som et "begyndende tegn på seksuel orientering", mens andre opfatter det som et tegn på "social umodenhed". For de beboere, som ikke udviste tegn på personrettet seksuel adfærd, kan der være tale om personer uden seksualadfærd overhovedet eller om personer, som udelukkende onanerer.

Af de 81 personer, som deltog i undersøgelsen var der 34 (42%), som udviste sikre tegn, 23 (28%), som udviste usikre tegn og 21 (26%), som ikke viste tegn på personrettet seksuel adfærd, mens tre tilfælde var tvivlsomme. Der var ingen større forskelle i kønsfordelingen, hvad angår de tre kategorier. Der viste sig en tendens i retning af, at jo højere beboerens funktionsniveau var, jo større var hyppigheden af personrettet seksuel adfærd. Blandt beboerne med et lavt funktionsniveau, udviste 27% sikre tegn på personrettet seksualitet, mens det tilsvarende tal for beboere med højt funktionsniveau var 55%.

Af de 34 beboere, som rettede deres seksuelle adfærd mod andre (sikre tegn), valgte 14 udelukkende det modsatte køn, mens 12 valgte begge køn og tre udelukkende personer af eget køn. For fem af beboerne kunne en præference ikke registreres. 12 beboere rettede deres seksuelle adfærd alene mod én bestemt person, hvilket ofte hænger sammen med, at en beboer har en foretrukken person i personalet, som han eller hun søger intim, fysisk kontakt med. Den foretrukne kan dog også være en anden handicappet person eller en normalt fungerende jævnaldrende. Generelt fandt vi, at beboerne almindeligvis retter deres seksuelle eller fysiske opmærksomhed mod folk, som overhovedet ikke er interesseret i at indgå i en seksuel relation med dem. Det drejer sig typisk om personale, forældre til de andre beboere, ukendte besøgende eller personer, som beboeren tilfældigt møder. I et par tilfælde har der været tale om seksuel optagethed af mindreårige børn, hvor beboeren eksempelvis har ønsket at føle barnet på "numsen" eller stryge det over håret, mens han eller hun blev seksuelt opstemt. Ud af de 34 beboere, som søgte personrettet seksuel kropskontakt, var der i 30 tilfælde tale om "uopnåelige personer", som under ingen omstændigheder ville kunne indgå i en seksuel relation med dem, typisk personalet på deres boinstitution.

Beboernes funktionsniveau og udviklingsalder synes at være bestemmende for, hvem de retter deres seksuelle adfærd mod. Jo højere funktionsniveau, jo større sandsynlighed for seksuel adfærd rettet mod det modsatte køn. Samtidigt sås en tendens til, at personer med højere funktionsniveau foretrak at rette den seksuelle adfærd mod én enkelt person. Jo lavere funktionsniveau, desto mere "tilfældig" blev den seksuelle orientering, både i form af antal og valg af køn. Der var i gruppen af seksuelt udadrettede beboere kun tre, som alene orienterede sig seksuelt mod eget køn. Også sammenhængen mellem personrettet seksualadfærd og forekomsten af adfærdsproblemer blev undersøgt, og der viste sig to markante resultater:

Blandt beboerne med nogenlunde eller godt talesprog viste det sig, at personer med sikre tegn på seksuel adfærd rettet mod andre, havde en langt hyppigere forekomst af selvdestruktiv adfærd end beboerne med nogenlunde eller godt talesprog, som ikke viste tegn på personrettet seksualadfærd. I gruppen af beboere, som hyppigt udviste aggressiv adfærd over for andre, fandtes 60%, der også forsøgte at kysse og kramme andre. I sammenligning ønskede kun 23% af beboere uden aggressive tendenser at kysse og kramme.

Disse sammenhænge kan underbygge antagelsen om, at hvis en person til stadighed afvises i forbindelse med seksuel lyst og kontaktforsøg, kan det medføre frustration og øge tendensen til aggressivitet eller selvdestruktiv adfærd. Hyppigheden af alvorlige adfærdsproblemer er dog generelt så høj, at en bredere tilgang til problemet er nødvendig, hvis kausale forhold skal udledes.

Brug af genstande og andre stimuli

Vi undersøgte, hvordan genstande og andre stimuli indgår i den seksuelle ophidselsesfase og bruges som del af selve den seksuelle aktivitet. Der kan være tale om sansemæssige stimuli som duften af parfume, kropslugte (fra armhuler eller skridt) eller, i denne sammenhæng mere besynderlige lugtstimuli, som cigaretrøg eller lugten fra dieselmotorer. Det kan også være synet af "børnenumser" eller billeder af nøgne kvinder. Materialer og genstande som snavsede underbukser, kvindetøj, gummihandsker, lamper, gryder er andre eksempler. Undertiden kan stimulation hentes fra en person eller dele af en persons krop (hår, bare arme, bryster). For nogle beboere synes genstande og andre stimuli at være uløseligt forbundet med deres seksuelle adfærd, og det vil være umuligt at opnå orgasme ved onani uden brug af disse stimuli. Undersøgelsen viser, at 15 (62%) af de kvindelige beboere, og 43 (75%) af de mandlige gør brug af bestemte genstande eller andre stimuli som en del af deres seksualitet. 17 (31%) af de beboere, som onanerede, anvendte genstande til at stimulere genitalierne. Det kunne være en hovedpude, som blev klemt ind mellem benene, ligesom en del beboere anvendte gryder, fejeblade og andre hårde genstande. En mandlig beboer brugte en livrem til at gnide sin penis med. Enkelte brugte bruseren, når de var i bad, og en kvindelig beboer havde lært at bruge en vibrator. Der syntes ikke at være nogen forskel mellem kønnene i brugen af genstande i forbindelse med onani.

I et antal tilfælde skulle rituelle mønstre etableres for at vække beboerens seksuelle lyst. Således ville en beboer have personalet til at ryge et bestemt cigarmærke foran sig, hvorefter vedkommende gik ind på sit værelse for at onanere. En anden beboer kunne kun onanere på et bestemt tidspunkt på dagen, mens en ung mand meddelte, at han kun onanerede mandag, onsdag, fredag samt én gang i løbet af weekenden. I en del tilfælde er der i brugen af genstande og stimuli tale om genkendelige elementer fra " normalseksualiteten", mens der i andre er tale om mere uforståelige eller bizarre ritualer. En nærmere analyse af brugen af genstande og andre stimuli viser, at dette er mest udbredt i den gruppe, som onanerer hyppigst. Ligeledes opnår de, som gør brug af genstande og andre stimuli, oftere orgasme.

Diskussion

Resultaterne af denne undersøgelse giver ny og værdifuld information om autisme og seksualitet. Forud for undersøgelsen var der, som tidligere beskrevet, opstillet fem hypoteser, som kan kvalificeres med de foreliggende undersøgelsesresultater.

Hypotese 1

Den første hypotese (at seksuel adfærd er almindeligt forekommende hos unge og voksne mennesker med autisme), blev bekræftet, da det viste sig, at 74% af de autistiske beboere udviste en klar seksuel adfærd enten i form af onani eller personrettet seksuel adfærd. Hyppigheden af onani varierer i forhold til alder, køn og funktionsniveau. Den proportionale forskel mellem mænd og kvinder, der opnår orgasme ved at onanere, svarer til, hvad man har fundet ved undersøgelser af normalbefolkningen (19). Her har nyere undersøgelser vist, at 58% af drengene og 39% af pigerne onanerer i teenage-årene, mens 93% af mændene og 75% af kvinderne onanerer i voksenlivet (19, 20). Med hensyn til, hvor hyppigt "normale mennesker" onanerer, viser undersøgelserne, at de unge, som onanerer, gør det mellem én og mange gange om dagen, mens de voksne begrænser sig til ca. en gang ugentligt (20). I vor undersøgelse ses et lignende mønster, idet autistiske unge onanerer oftere end de ældre beboere. Når kun halvdelen af de højt fungerende beboere onanerede i forhold til det meget større antal blandt de lavt fungerende (henholdsvis 50% og 76%), kan det til dels bero på, at der i gruppen af højt fungerende er en del, som ønsker og evner at holde deres seksualliv privat. Resultaterne peger på, at flertallet af autistiske personer er i stand til at lære at onanere uden hjælp fra andre, hvis de er tilstrækkeligt vedholdende. Nogle beboere opgiver imidlertid, fordi det ikke umiddelbart lykkes, eller fordi personalet afbryder dem. Dette kan ske, fordi de onanerer i uhensigtsmæssige situationer eller på en uhensigtsmæssig måde, f.eks. med risiko for skade på egen krop.

39% af de mandlige og 47% af de kvindelige beboere viser sikre tegn på personrettet seksuel adfærd. Når usikre tegn som kys, kram og holden i hånd medtages, udviser 68% mænd og 73% kvinder fysisk kontaktsøgende adfærd. Bortset fra én eller to beboere, er seksuelle forhold begrænset til en ensidig affære. Det forholder sig oftest sådan, at autistiske menneskers forsøg på seksuel kontakt umiddelbart afvises. Seksuel kontakt er udbredt blandt normale unge. En undersøgelse i USA viser, at mellem 40% og 80% af normale teenagere anvender "petting" (19). I Danmark har omkring 60% af unge haft deres første samleje, før de fylder 18 år, og næsten alle før 25-årsalderen (20). Blandt mennesker med autisme havde kun én person, en kvinde, haft samleje. Fordi denne pige var villig, blev hun tydeligvis udnyttet af den anden part, en normal teenager. Skønt denne undersøgelse viser, at autistiske mennesker udelukkende tilfredsstiller deres seksuelle behov ved onani, så ser vi samtidig, at mange har stærk interesse for og lyst til intim kontakt med andre.

En gentagelse af nærværende undersøgelse (21) finder stort set samme hyppighed med hensyn til onani i en amerikansk gruppe på 89 autistiske unge og voksne (65%), dog med en større diskrepans mellem kønnene (75% i den mandlige gruppe og 24% i den kvindelige).

Hypotese 2

Hypotesen om, at seksuel adfærd ofte finder udtryk på en måde, der er uhensigtsmæssig for omgivelserne og det autistiske menneske selv, blev klart bekræftet. Definitionen på uhensigtsmæssighed er, at en person udviser en adfærd, der opfattes som uanstændig, til tider blufærdighedskrænkende, og som støder an mod almindeligt accepterede sociale regler og normer. Et stort problem, specielt blandt lavt og nogenlunde fungerende mennesker med autisme, er deres til tider hæmningsløse, impulsive adfærd uden forståelse for, hvad der er socialt acceptabelt. Denne undersøgelse viser, at 53% af de beboere, der onanerer, gør det offentligt. Dette problem er markant størst blandt beboerne uden talesprog, idet 90% af denne gruppe (hvis de onanerer) onanerer på offentlige steder. Resultatet kan tolkes på to måder: 1) at lavt fungerende personer med autisme kan have svært ved at forstå og rette sig efter sociale regler og normer, når det gælder seksuel adfærd, og 2) at de sociale regler på de specielle institutioner for mennesker med autisme er mere accepterende og knap så restriktive som i andre omgivelser. Det, at kvinderne i denne undersøgelse hyppigere onanerer offentligt (77%) end mændene (45%) kan skyldes, at hovedparten af personalet på institutioner er kvinder og dermed mere accepterende over for de kvindelige beboeres seksuelle adfærd end de mandlige. Der kan også være tale om, at den seksuelle adfærd hos mænd er hurtigere at spotte ud (en erigeret penis "midt i stuen" er ikke til at tage fejl af i modsætning til som kvinde, at sidde med en hånd i skridtet, mens man rokker frem og tilbage i sofaen).

Hypotese 3

Hypotesen om, at seksuel adfærd ofte fremtræder i en afvigende og bizar form i forhold til accepterede normer blev til dels bekræftet. Vi fandt, at autistiske menneskers seksuelle adfærd ofte kunne forbindes med deres funktionsniveau eller talesproglige udvikling. En persons tendens til at "onanere offentligt" er snarere udtryk for en mangel på social fornemmelse og indsigt end et udtryk for en seksuel afvigelse som ekshibitionisme, hvor selve dét at blotte sig for andre er en del af den seksuelle nydelse. En del personer var tiltrukket af stimuli, som var en forudsætning for at vække deres lystfølelse. I konkrete tilfælde betød det f.eks., at personen "tændte" på mindre piger eller drenge, uden at der decideret var tale om en pædofil tendens i klinisk sexologisk forstand. Igen var der snarere tale om manglende social fornemmelse som resultat af en umoden personligheds-udvikling. Derimod fandt vi forholdsvis mange autistiske personer, der havde brug for genstande eller stimuli for at opnå seksuel lystfølelse. Af de personer, som udviste klare tegn på seksuel adfærd, var der 90%, som havde brug for stimuli eller en bestemt genstand.

CASE 1

En ung autistisk mand er nødt til at have en regnfrakke på, når han onanerer. I begyndelsen fjerner personalet regnfrakken med det resultat, at den unge mands erektion øjeblikkelig ophører. Han reagerer ved, at slå sig selv på siden af hovedet. Kun når han får lov til at beholde regnfrakken på, mens han onanerer, er han i stand til, at tilfredsstille sit seksuelle behov.

I et lignende tilfælde havde nogle forældre fjernet et par gummigalocher fra deres 17-årige søn. Herpå gik han praktisk taget nøgen ud af huset midt om natten for, at gå ned til supermarkedet og finde et andet par. For denne unge mand var et par gummigalocher og et par gummihandsker en del af et onaniritual. I normal-befolkningen optræder et , fetichisme-mønster" nok mere eller mindre hos alle mennesker i variationer fra ubetydeligt til altafgørende for den seksuelle nydelse (22). De fleste personer i denne undersøgelse, som havde brug for genstande/stimuli, synes at placere sig i den sidste ende af "fetichisme-skalaen". Om der er tale om en kvalitativ ensartet psyko-seksuel baggrund for autistiske og normale personers "fetichisme", kan vi ikke svare endeligt på. Vi antager dog, at autistiske personers meget stærke og udbredte tendens til fetichisme hænger tæt sammen med en generelt manglende eller forstyrret evne til, at danne sig mentale forestillinger/fantasi. Dermed er behovet for noget "konkret" af større betydning for det autistiske menneske end for ikke-handicappede, der langt hen ad vejen kan "forestille" sig en seksuelt ophidsende situation uden brug af hjælpemidler. Visse højtfungerende personer med autisme, som besidder en vis forestillingsevne, bruger denne på en "forstyrret" eller ritualiseret måde.

CASE 2

En autistisk mand fortæller personalet, at han gerne vil have orgasme, men han tør ikke, for hver gang han begynder, skaber ophidselsen fantasier, som skræmmer ham. En anden mand tør ikke have sædafgang, fordi det får ham til at tænke på de tusinder af børn, som aldrig vil blive født. En 25-årig fortæller, at han vælger nogle bestemte plastikfigurer som han taler til, mens han onanerer. Hver dag har sin bestemte plastikfigur.

Med hensyn til hypotesen om, at adfærdsproblemer ofte hænger sammen med uløste seksuelle problemer, viste undersøgelsen, at aggressiv og selvdestruktiv adfærd kun meget sjældent forekom i direkte forbindelse med seksuel adfærd. Eksempelvis bed en seksuelt opstemt beboer en pædagog i brystet. En anden slog hårdt på sin penis, når han fik erektion. Til gengæld påviser undersøgelsen en mere indirekte forbindelse mellem adfærdsproblemer og uløste seksuelle problemer. I gruppen af beboere med et nogenlunde eller godt talesprog, ses en højere hyppighed af selvdestruktiv adfærd hos de personer, der også udviste sikre tegn på personrettet seksuel adfærd. Desuden sås en større tendens til aggressiv adfærd hos beboere, der gerne vil kysse og kramme andre. Sådanne adfærdsproblemer kan tolkes som en reaktion på afvisning. Der kan hurtigt udvikle sig en ond cirkel, hvor intim kontakt mødes med afvisning, hvorefter afvisning mødes med aggression eller selvskadende adfærd. Dette kan igen give anledning til medicinering, idet antipsykotisk medicin først og fremmest benyttes til beboere, som udviser aggressiv og selvdestruktiv adfærd.

CASE 3

En ung autistisk mand på 21 år har svære adfærdsproblemer - bl.a. bider han sig selv hårdt og slår og sparker andre. På grund af hans farlige adfærd har han fået en høj dosis antipsykotisk medicin siden 15-årsalderen. I teenage-årene begyndte han at udvise stærke tegn på seksuel lyst, både med hensyn til onani og interesse for andre. Skønt han bruger stor energi på at onanere, er han ikke i stand til at få orgasme. Da han er 20 år beslutter man at reducere mængden af medicin, imidlertid fortsætter hans aggressive adfærd. I denne periode, lykkes det ham, med personalets hjælp, at opnå orgasme. I løbet af de næste par uger kan man notere, at han har langt færre adfærdsproblemer end tidligere.

Resultatet af vor undersøgelse underbygger antagelsen om, at svære adfærdsproblemer, uløste seksuelle problemer og brugen af antipsykotisk medicin er tæt forbundne og bør underkastets yderligere forskning.

Hypotese 4

Som ventet blev hypotesen om, at autistiske personer er ude af stand til eller har svært ved, at etablere seksuelle forhold, bekræftet. Af de 81 beboere i undersøgelsen, udviste 34 (42%) sikre tegn på personrettet seksuel adfærd, 23 (28%) udviste usikre og 21 (26%) ingen tegn, mens tre ikke kunne registreres. 2 (35%) af de autistiske beboere, som udviste sikre tegn på personrettet seksuel adfærd, udtrykte seksuel interesse i begge køn, mens kun 9% udviste interesse i personer af samme køn. I normalbefolkningen er biseksualitet i barndoms- og ungdomsårene almindeligt forekommende, men falder til ca. 5% i den voksne befolkning. Homoseksualitet forekommer hos ca. 2-4% af den voksne normalbefolkning (19). I den omtalte amerikanske undersøgelse (21) er der god overensstemmelse med vore resultater, når det gælder personrettet seksualadfærd. I det amerikanske materiale fandt man, at 34% havde en personrettet adfærd (mod 42% i vort). I den amerikanske gruppe fandt man, at 67% af ovennævnte ikke rettede deres seksuelle adfærd mod nogen speciel person (mod 65% i vores).

Som tidligere nævnt, har to større follow-up-undersøgelser, omfattende i alt 159 voksne mennesker med autisme (12, 13), ikke fundet tilfælde af ægteskab eller intime forhold, og kun meget få tilfælde af venskab. I denne retning afviger mennesker med autisme markant fra andre psykisk udviklingshæmmede. I en japansk undersøgelse, der omfattede 92 moderat til mildt retarderede mennesker, ville 59% gerne giftes, og 29% havde intime forhold (23) (se desuden kapitel 10). De sociale og kommunikative begrænsninger, som afholder autistiske mennesker fra tidligt i livet at etablere og udvikle socialt samspil og relationer, kan senere i livet føre til mangel på seksuelle og intime forhold til andre. Når højt fungerende personer med autisme ønsker en kæreste , giver de ofte op på et eller andet tidspunkt, fordi de oplever sig ude af stand til at opnå intime erfaringer med andre mennesker. En 30-årig mand, der var besat af tanken om at finde en veninde, rejste hele Danmark rundt og fotograferede gadeskilte med kvindenavne, som han samlede i et album. Besættelsen kan ses som resultat af den unge mands fiasko i forsøget på at finde en kæreste.

Seksualitet og udviklingsniveau

Autistiske personers seksualitet kan anskues i et udviklingspsykologisk perspektiv ved at sammenholde seksualitet og funktionsniveau, talesprogsudvikling og udviklingsalder. Der aftegner sig derved nogle mønstre i seksualadfærden, som kan kategoriseres i en lavt, en moderat og en højt fungerende gruppe.

Lavt fungerende gruppe

I den lavt fungerende gruppe, hvor funktionsniveauet er ringe, talesproget sparsomt eller helt fraværende og udviklingsalderen mellem 1,5 år og 4,0 år, viser der sig følgende tendenser i den seksuelle adfærd:

Nogle af beboerne bruger genstande til at stimulere deres kønsorganer - undertiden med skade på disse.

Nogle personer i denne gruppe bruger andre som seksuelt objekt og vil rette deres seksualadfærd mod disse. Ofte er der tale om et "delobjekt" (hår, skulder, bryster, bare arme m. v. ), hvorfor beboeren ikke skelner mellem køn, alder eller hvilken relation, vedkommende har til ham eller hende.

På mange måder minder den lavt fungerende gruppes seksualitet om den, man kan iagttage hos det mindreårige, normale barn. Normale børn kan stimulere deres kønsorganer uden tanke for omgivelsernes reaktion. De skelner ikke mellem køn i seksuelle lege, forstår ikke afvisning af den seksuelle kontakt og kan have et umiddelbart ønske om, at finde seksuel tilfredsstillelse hos nærtstående personer. Fetichisme, der er udbredt i den lavt fungerende gruppe af mennesker med autisme, er også kendt fra normale småbørn (24).

Moderat fungerende gruppe

I den moderat fungerende gruppe er funktionsniveauet nogenlunde, talesproget ligeså og udviklingsalderen mellem 4,1 og 5,4 år. Følgende tendenser karakteriserer denne gruppe:

Højt fungerende gruppe

Denne gruppe har et højt funktionsniveau, et nogenlunde til godt talesprog og en udviklings-alder der ligger over 5,4 år. Følgende tendenser ses:

Kønsforskelle

Undersøgelsen giver følgende oplysninger, når det drejer sig om kønsforskelle:

Autistiske mænd onanerer mere end dobbelt så ofte som autistiske kvinder, en tendens der svarer til forholdene i baggrundsbefolkningen (20).

Kvinderne onanerer oftere offentligt end mændene, måske som resultat af personalets typiske kønssammensætning.

Flere kvinder end mænd bruger genstande og andre stimuli i forbindelse med onani - formodentlig fordi det er vanskeligere for de kvindelige beboere at lære at onanere.

Der er signifikant forskel på kvinders og mænds seksuelle adfærd med hensyn til onani og personrettet seksualitet, således at kvindelige beboere mere åbent udtrykker seksuel lyst og er mere tilbøjelige til at rette deres seksualitet mod andre, end gruppen af mandlige beboere. Forskellen bekræftes i Ouesleys interviewundersøgelse (14).

Konsekvenser

Resultaterne af denne undersøgelse giver ny og værdifuld viden om og forståelse af autistiske menneskers kønsliv. Vigtigst har det kunnet konstateres, at seksuel adfærd er almindeligt forekommende hos denne gruppe af handicappede. På grund af begrænsede evner til at tilegne sig gængse sociale normer udviser autistiske mennesker ofte upassende og uhensigtsmæssig seksuel adfærd. Vi antager, at den udbredte tendens til anvendelse af konkrete genstande og stimuli har at gøre med en begrænset eller forstyrret evne til at mentalisere. Endelig viser undersøgelsen, at autistiske mennesker har meget svært ved at etablere et gensidigt seksuelt forhold, hvilket formentlig bunder i deres omfattende sociale og kommunikative forstyrrelser.

I forbindelse med kontakten til involverede institutioner og personale, kunne vi konstatere en iøjnefaldende mangel på retningslinjer for, hvorledes der kan tages vare på den autistiske persons seksualitet. En vigtig forudsætning for seksuel instruktion og oplæring er et afklaret syn på autisme, samt holdninger og metoder i forbindelse med seksualiteten. Her er det vigtigt at skelne mellem vore forventninger, normer og ambitioner, og hvad den enkelte autistiske person realistisk kan klare. Blandt professionelle, som arbejder med denne handicapgruppe, kan man møde mange forskellige holdninger til seksualitet. Nogle nægter at tage stilling og vender ryggen til. Andre sender, uden at forstå problemet, den autistiske person til hans/hendes værelse, når vedkommende er seksuelt opstemt. I andre tilfælde kan professionelle være for tolerante, således at man af angst for at undertrykke og begrænse en beboers seksualitet tillader ham/hende at onanere på fællesarealer, eller lader vedkommende give knus og kys til personalet. På denne måde lærer den autistiske person ikke de rammer for social acceptabel adfærd, som er gældende for vedkommendes seksualitet.

Undersøgelsens resultater og forfatternes kliniske erfaring peger på, at overvejelser om strategi og metoder i forhold til seksualiteten bør baseres på klart formulerede retningslinier:

Mennesker med autisme bør have ret til, og mulighed for, et seksualliv i overensstemmelse med ønsker, behov og evner.

Mennesker med autisme har ret til, at modtage vejledning og støtte i forbindelse med uløste seksuelle problemer.

Indlæringen af passende social adfærd i forbindelse med seksualitet bør foregå i overensstemmelse med de sociale regler og normer, der er gældende, hvor det autistiske menneske bor.

Formen for vejledning bør først og fremmest være afhængig af, hvor besværligt det seksuelle problem er for de autistiske beboere og for omgivelserne. Dernæst er det vigtigt at vurdere, om de seksuelle tegn er sikre, usikre eller ikke tilstedeværende. Er der sikre tegn på seksualitet, har omgivelserne pligt til at rette opmærksomheden mod problemet. Er der usikre tegn på seksuel adfærd, må der samles flere oplysninger for at afgøre, om disse hænger sammen med et uløst seksuelt problem eller ej. Udviser en autistisk person ingen tegn på seksualadfærd, bør omgivelserne ikke aktivt opmuntre til en sådan.

Seksualitet bør ses i sammenhæng, så den seksuelle vejledning ikke kun består i at lære mennesker med autisme at onanere og få orgasme. Det er lige så vigtigt at fremme beboerens kropsbevidsthed og støtte ham/hende i at forstå de fysiske og følelsesmæssige forandringer i forbindelse med deres seksualdrift. At opdage og stimulere kroppen kan ske gennem aktiviteter som sport og kropspleje eller ved, at studere sig selv i spejlet uden tøj på. Sådanne erfaringer kan fremme det autistiske menneskes chancer for at nyde onanien og få orgasme. Når beboeren har fået orgasme, kan man vejlede ham/hende i at slappe af.

Når et menneske med autisme retter seksuel interesse mod et andet menneske, skal man beslutte, hvor langt man kan gå for at støtte en sådan kontakt. Eftersom seksuel erfaring med et andet menneske stiller krav om ømhed, omsorg og indføling, må man erkende, at de fleste mennesker med autisme vil have utrolig svært ved et sådant forhold. Selvom det altså kan være nødvendigt at sætte grænser for mennesker med autismes seksuelle interesse, skal man passe på ikke at lade sig påvirke af kategoriske udtalelser om autistiske menneskers manglende evne til at knytte intime forbindelser. Dette er i særlig grad centralt i den højt fungerende gruppe, som hyppigt oplever fiaskoer i deres erfaringer med det modsatte køn. Behandlingsmetoder er stadig under udvikling, og det er ikke umuligt, at en koncentreret indsats i fremtiden vil føre til, at nogle mennesker med autisme bliver i stand til at udvikle forhold af mere intim art.