Lyt til forældrene - tak!
af Demetrious Haracopos, psykolog, Center for Autisme
Jeg retter dette budskab til mine fagfæller med udgangspunkt i mine 25 års samarbejde med forældre til mennesker med autisme.
Psykologer, psykiatere, socialrådgivere og andre fagfolk, der beskæftiger sig med forældre til denne handicapgruppe er for det meste i stand til at vise den nødvendige forståelse, indlevelse og omsorg overfor pårørende.
Men der er også fagfolk, der rammer ved siden af. De fejlfortolker og er for hurtige til at drage konklusioner om forældrenes fremtræden, deres rolle og adfærd overfor deres barn med autisme.
Skyld, sorg, vrede, fortvivlelse og en følelse af hjælpeløshed præger ofte familier til børn med autisme. Men belastningen føles endnu stærkere, når forældrene søger hjælp og bliver konfronteret med manglende forståelse og en fordømmende attitude. Dette oplever jeg desværre alt for ofte. Selv hos fagfolk jeg ellers vil betragte som kvalificerede og dygtige i andre sammenhænge.
For disse fagfolk er det imidlertid en langsommelig proces at acceptere forældre som partnere. Holdningen, at kun fagfolk er eksperter, mens forældre er ude af stand til eller bør skånes for at deltage aktivt i udviklingen af bedre vilkår for deres børn, kan ikke bruges i nutidens forældresamarbejde. Det er for snæversynet.
For hvad berettiger os til at undlade at tage forældre og pårørendes ord for pålydende, og meddele dem at deres oplevelse af barnet er ukorrekt? Nej vel.
Man kan aldrig blive i stand til at fortælle et andet menneske, at dets personlige oplevelse af en given sag er forkert.
Vi ved bedst
Gennem mange års klinisk arbejde har jeg oplevet, at visse fagfæller har en uheldig holdning overfor forældre. For eksempel kan fagfolk være uforstående over for, at forældre har svært ved at erkende, at deres barn er handicappet. Eller de kan have problemer med at nå forældrene og er derfor tilbøjelig til at påpege psykiske problemer hos dem, uden at der er hold i påstanden.
Når der foreslås placeringsmuligheder for et barn med autisme, og forældrene er afvisende, bliver de betragtet som besværlige og utaknemmelige. Hvis fagfolk giver råd om opdragelse og stimulering af barnet, og forældrene ikke omsætter i praksis, opfattes de som uvillige i samarbejde. Når forældrene ikke lever op til vores ønsker og krav, er der noget i vejen med dem.
"Vi-ved-bedst holdningen" er imidlertid det værst tænkelige udgangspunkt for et reelt samarbejde. Den medfører ofte en fastlåst situation, hvor forældre og fagfolk kommer til at begrænse og skab afstand til hinanden i stedet for at supplere hinanden. Når dét sker, mister vi en værdifuld samarbejdspartner.
Forældre har altid ret
Udgangspunktet for samværet med forældre bør være, at de "altid har ret". Vi skal godtage, hvad de mener, tænker og føler. I denne sammenhæng har vi naturligvis et ansvar og en pligt til at påpege overfor forældrene, hvad vi mener er bedst for barnet - men det betyder jo ikke, at vi skal slække på respekten for forældrene som mennesker med holdninger, som opdragere og som samarbejdspartnere.
Jeg har overfor nogle forældre påpeget, at jeg var aldeles uenige med dem i deres måde at anskue et problem på, men jeg har altid forsøgt at undgå en fordømmende og irettesættende attitude.
Inden vi som fagfolk kan komme i nærheden af at yde støtte, vejledning og rådgivning til forældre, må vi gøre os store anstrengelser for at opnå en større indsigt i, hvad det vil sige at være forældre til et barn med autisme.