Hvordan hjælper vi børn, unge og voksne med kravafvisende og ekstrem kravafvisende adfærd (PDA-profil) på Center for Autisme?

En hel del børn, unge og voksne med autismespektrumsforstyrrelse kan udvise kravafvisende adfærd i et omfang, som er større end hos gennemsnittet af befolkningen. Det kan der være flere grunde til. Mange med autisme har f.eks. brug for højere grad af struktur, genkendelighed, forudsigelighed og præcise instruktioner for at føle sig trygge og vide, hvad de skal gøre. De har også brug for at kunne se et tydeligt formål med tingene. Er disse forudsætninger ikke tilstede, vil der være en større sandsynlighed for, at personen afviser opgaver, aktiviteter og samvær med andre.

Kravafvisende adfærd gør sig altså især gældende i situationer eller i perioder, hvor det ikke lykkes at møde personen med autismespektrumsforstyrrelse med den rette forståelse for eller tilgang til personens helt unikke kombination af udfordringer og styrker i hverdagen. I værste fald kan der opstå en mere permanent tilstand af overbelastning, som kan give sig udslag i forskellige voldsomme reaktioner eller symptomer. Det kan f.eks. være ekstreme følelsesudbrud, udadreagerende adfærd, social tilbagetrækning eller isolation, symptomer på angst, depression eller andre psykiske lidelser.

Personer med autismespektrumsforstyrrelse, der har eller udvikler en ekstremt kravafvisende adfærd, er som regel viljestærke, og forskellige indtryk vækker af forskellige årsager stærke følelser, som de kan have svært ved at regulere. Der er altså ikke tale om, at de afviser krav uden grund.

I Danmark bruger fagpersoner nogle gange betegnelsen PDA-profil til at beskrive en særlig gruppe af mennesker indenfor autismespektrum, som oftest er karakteriseret ved at have en autismediagnose samt en gennemsnitlig eller høj IQ kombineret med ekstrem kravafvisende adfærd (PDA er en forkortelse for Pathological Demand Avoidance, som på dansk oversættes til Patologisk kravafvisning. Mange foretrækker dog at udskifte ordet patologisk med ekstrem og i stedet tale om ekstrem kravafvisning). Nogle fagpersoner taler også om andre særlige profiler indenfor autismespektrum så som f.eks. ”pigeprofil”, eller man skelner mellem følgende profiler: ”Fjern”, ”passiv, ”aktiv men sær”, ”overformel og stiv” m.fl. Fordelen ved at tale om særlige profiler kan være, at det i nogle sammenhænge kan gøre det mere præcist eller tydeligt, hvad det er for udfordringer, den konkrete person med ASF, pårørende og fagfolk møder i det daglige.

Fordi vi i vores hverdag på Center for Autisme møder mennesker med autismespektrumsforstyrrelse i alle aldre, med forskellige niveauer af IQ, med forskelligt funktionsniveau i hverdagen samt med og uden forskellige typer af andre psykiske symptomer, så ved vi, at mennesker indenfor autismespektrum ER meget forskellige. Vi tager i vores arbejde udgangspunkt i det enkelte menneske - dets individuelle profil eller karakteristika – og denne persons hverdag, for at forstå baggrunden for måden at opleve, forstå og reagere på.

Vi får nogle gange grundig viden om personen ved at gennemføre en række forskellige undersøgelser. Vi vil typisk teste og undersøge personens logiske tænkning (IQ) og andre faktorer, som spiller ind på personens logiske problemløsning. F.eks.: Hvor mange informationer kan personen arbejde med samtidig? Hvor hurtigt bearbejdes information?

I hvilket omfang kan personen selv skabe sig overblik? Lægge en plan for løsning af en opgave? Selvstændigt komme i gang med opgaver og få dem afsluttet mv. Vi vil som oftest observere personens autistiske symptomer i det sociale samspil med undersøgeren, og interviewe personen selv, de pårørende og relevante fagperson om de autistiske symptomer i hverdagen. Vi tester ofte i forhold til den sociale tænkning, og gennem spørgeskemaer og interviews screener vi for forskellige psykiske symptomer. Vi afdækker desuden personens aktuelle brug af forskellige færdigheder i hverdagen mv.

Andre gange får vi grundig viden om personen, samt om faktorer og dynamikker i hverdagen, som har afgørende indflydelse for personen igennem et samtale- eller behandlingsforløb.

Vi gør altså meget ud af at forstå baggrunden for personens adfærd og handlinger. Vi deler så vidt muligt hele tiden denne viden med personen selv. Når det handler om et barn eller en ung, taler vi selvfølgelig også med forældre og de fagpersoner, der er omkring barnet eller den unge i hverdagen. Når det drejer sig om en voksen, deler vi viden med pårørende og fagpersoner, når det er relevant, hvilket det er i de fleste tilfælde. Vi har nemlig brug for denne fælles forståelse for at kunne tilpasse og arbejde med, at personen selv får nye strategier eller måder at cope i hverdagen på, lige som den fælles forståelse er udgangspunktet for at arbejde hen imod at pårørendes og fagpersoners tilgang støtter bedst muligt op omkring barnet, den unge eller den voksne med autismespektrumsforstyrrelse.

Når der er tale om kravafvisende, og især ekstremt kravafvisende adfærd, så er vi nødt til at forstå den komplekse baggrund, der som oftest ligger bag, og som oftest kræver hjælp og støtte på forskellige områder. I stedet for at kalde det en PDA-profil når vi måske frem til, at der for en konkret person er tale om en personlig profil bestående af bl.a. høj IQ, stor viljestyrke, stor perfektionisme, begrænset overblik, sansemæssig overfølsomhed, mange nederlag i bagagen og hyppig overvældelse af stærke følelser og, afledt af kombinationen af alle disse faktorer, ekstremt kravafvisende adfærd. For andre personer kan den særlige kombination af faktorer se anderledes ud.

På samme måde kan det i forhold til den konkrete person vise sig, at pårørende og/eller fagpersoner ikke har haft den fornødne viden om personens styrker og udfordringer, og derfor er kommet til at udsætte personen for alt for store krav eller for stor usikkerhed. Det kan være, at personen med autismespektrumsforstyrrelse stiller urimeligt høje krav til sig selv om ikke at fejle. At personen har et større behov for forudsigelighed og klare rammer i hverdagen. Har brug for i højere grad at blive skærmet fra specifikke sanseindtryk i hverdagen. Har brug for at bearbejde tidligere oplevelser af nederlag og genvinde tillid til andre. Har brug for at træne strategier til at regulere stærke følelser (f.eks. vrede, angst, frustration) osv. Det vil så være de områder, vi anbefaler at sætte ind overfor, eller selv indgår i et samarbejde omkring.

Langt de fleste mennesker er mere trygge, trives bedre og er i højere grad åbne overfor nye udfordringer, når de oplever at trives og lykkes med det, de gør i deres hverdag, så vores fokus på Center for Autisme vil altid være rettet mod at støtte op omkring dette – uanset diagnose(-r), profil(-er) og personlige karakteristika.

Pdf-fil til print

 

CfA - September 2020

Login