Pathological Demand Avoidance

Center for Autisme genkender den adfærd, der beskrives i litteraturen om PDA (pathological demand avoidance eller på dansk patologisk krav afvisning). Center for Autisme anerkender også, at adfærden er udfordrende for både forældre, professionelle og barnet selv. Netop derfor er denne adfærd, når vi møder den, et særligt fokuspunkt. Vi fraråder dog at omtale PDA som en diagnose af en række årsager, som vi nedenfor gennemgår kort under 4 punkter. Du kan læse en uddybende gennemgang ved at klikke på linket under hvert punkt.

1.  PDA er et vagt defineret begreb, der ikke bliver en del af de officielle diagnostiske manualer.
   Vi har erfaret, at begrebet PDA defineres forskelligt i de fleste af de forskningsstudier, vi er bekendt med. Det medfører, at PDA fremtræder som vagt defineret. I behandlingsøjemed er dette problematisk, da det bliver op til de enkelte at definere, hvad PDA er for dem. PDA indgår ikke i de officielle diagnostiske manualer, og især fordi begrebet er så vagt defineret, er det højst usandsynligt, at det vil blive en anerkendt diagnose. De officielle diagnostiske manualer giver et solidt og veldefineret fundament at kommunikere ud fra, og samlet set mener Center for Autisme derfor, at begrebet PDA forstyrrer den nødvendige kommunikation, der finder sted på tværs af kommuner, behandlere, børn og forældre, når intervention/rådgivning/behandling udformes og tilrettelægges.
   Læs mere her.  

2.  Social manipulation eller strategisk adfærd?
   Ideen om PDA som diagnose synes historisk set at basere sig på en fejltolkning af adfærd hos børn med en gennemgribende udviklingsforstyrrelse såsom Aspergers syndrom eller infantil autisme (i dag ville man bruge betegnelsen Autismespektrumsforstyrrelse (ASF)). Fejltolkningen bestod i, at man antog, at disse børn - for at undgå krav - udøvede en form for ”social manipulation”, der krævede social empati - evne til at interagere godt med andre og med en strategi, der var tilpasset den enkelte voksne. Da det logisk set ikke burde være muligt at udøve sådan en form for ”social manipulation”, hvis man har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, (der bl.a. betyder, at man har et stort omfang af autistiske kernesymptomer), fandt ophavskvinden til begrebet PDA Elisabeth Newson, at en ny diagnose var nødvendig. En nærmere gennemgang af forskningen i PDA tyder dog på, at reel ”social manipulation” ikke forekommer hos de børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelse (eller i dag ASF), som siges at have PDA. Denne konklusion når vi frem til ved at nærlæse den artikel, som første gang introducerede begrebet PDA (Newson et al 2003) samt en senere relevant artikel om PDA, hvor begrebet ”strategisk adfærd” introduceres (O’Nions et al 2017). Hvorvidt en adfærd kan betragtes som ”social manipulation” afhænger af, om adfærden tolkes som værende tilpasset den enkelte voksne ved hjælp af social empati. I vores nærlæsning af de oprindelige eksempler på ”social manipulation” fra Newson et al (2003) finder vi ingen tegn på, at adfærden på denne måde skulle være tilpasset den enkelte voksne. De oprindelige eksempler beskrives langt bedre som ”strategisk adfærd”, hvor man benytter en bestemt strategi for at undgå krav. Denne adfærd er fuldt foreneligt med at have ASF.
   Læs mere her.  

3.  De definerede PDA-træk kan forstås inden for definitionen af ASF.
   Ud over ”strategisk adfærd”, der erstatter ”social manipulation”, beskrives en række andre ”PDA-træk” i den oprindelige definition af PDA (Newson et al 2003). Center for Autisme har gennemgået disse træk og finder dem fuldt forenelige med at have ASF. PDA-begrebet tilfører således ikke noget nyt, men det indsnævrer synet på barnet, idet fokus er på få ”PDA-træk”. Ved at anvende PDA-begrebet risikerer man dermed at overse andre vigtige informationer om barnet, herunder tilstedeværelsen af autistiske kernesymptomer (f.eks. vanskeligheder med at kommunikere og gøre sig forståelig over for andre, at indgå fleksibelt i det sociale samspil eller særlig optagethed af specifikke interesser).
   Læs mere her.   

4. Hvordan kan vi forstå og afhjælpe adfærdsproblematikker hos børn og unge med ASF?
   Der er mange mulige forklaringer på, hvorfor børn med ASF kan have udviklet ekstrem kravafvisende adfærd. Det afgørende er derfor at få afdækket alle de faktorer, der kan ligge til grund for denne adfærd. Center for Autisme anbefaler, at der foretages en grundig beskrivelse af alle barnets forskellige træk, og at alle involverede parter (forældre/pædagoger/undervisere) inddrages også med henblik på vurdering af samspillet mellem barnet og omgivelserne. Derudover bør man undersøge, om barnet har yderligere mentale sundhedsproblemer. Denne samlede vurdering kan da anvendes i udformningen af en interventions/håndteringsplan, der kan målrettes situationer i og uden for hjemmet.
   Læs mere her.                                                                                     

Litteratur der refereres til i den mere detaljerede gennemgang af de fire punkter

Gillberg, C., Gillberg, I. C., Thompson, L., Biskupsto, R., & Billstedt, E. (2014). Extreme (“pathological”) demand avoidance in autism: a general population study in the Faroe Islands. European Child & Adolescent Psychiatry, 24(8), 979–984.

Newson, E., Le Maréchal, K., & David, C. (2003). Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders. Archives of Disease in Childhood, 88(7), 595–600.

O’Nions E., Christie P., Gould, J., Viding, E. & Happe, F. (2014A). Development of the ‘Extreme Demand Avoidance Questionnaire’ (EDA-Q): preliminary observations on a trait measure for Pathological Demand Avoidance. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 55:7 (2014), pp 758–768

O’Nions, E., Viding, E., Greven, C. U., Ronald, A., & Happé, F. (2014B). Pathological demand avoidance: Exploring the behavioural profile. Autism, 18(5), 538–544.

O’Nions, E., Viding, E., Floyd, C., Quinlan, E., Pidgeon, C., Gould, J., & Happé, F. (2017). Dimensions of difficulty in children reported to have an autism spectrum diagnosis and features of extreme/“pathological” demand avoidance. Child and Adolescent Mental Health, 23(3), 220-227.

Green, J., Absoud, M., Grahame, V., Malik, O., Simonoff, E., Le Couteur, A., & Baird, G. (2018). Pathological Demand Avoidance: symptoms but not a syndrome. The Lancet Child & Adolescent Health.