Når diagnosen er ny

I dag stilles diagnosen autismespektrumsforstyrrelse (ASF) ofte i 3- til 4-års-alderen, men allerede tidligere kan mistanken være opstået hos forældre såvel som hos fagfolk. Det kan være en svær tid for især forældrene, hvor usikkerhed om barnets problemer og angst for diagnosens konsekvenser kan være belastende. Nedenfor har vi opstillet en overordnet guide til: Når diagnosen er ny.

Hvorfor får nogen børn autisme?

Forskning i autismespektrumsforstyrrelse tyder på, at der er tale om en forstyrret hjernefunktion, og som kan være forårsaget af flere forhold:

• Genetisk betinget
• Sygdomme
• Forstyrrelser i svangerskabet eller under fødslen
• En tidlig hjerneinfektion

I mange tilfælde er det ikke muligt at komme med en entydig forklaring på barnets tilstand, og diagnosen stilles derfor på baggrund af barnet adfærd. Barnets sociale samspil, barnets kommunikation og barnets leg og motoriske mønstre er de grundlæggende oplysninger, som diagnosen bygger på.

Behandlingsindsats

Autismespektrumsforstyrrelse er et livslangt handicap, og indsatsen bør derfor ses i et langsigtet perspektiv. I de fleste tilfælde vil det betyde et livslangt behandlingsforløb, hvor barnet tilbydes et specialpædagogisk tilbud i barndoms- og ungdomsårene samt et meningsfuldt arbejds-, bo- og fritidstilbud i voksenalderen.

En tidlig indsats for et lille barn har stor betydning af flere grunde, da det er muligt at:

• stimulere barnets generelle udvikling
• bryde uhensigtsmæssige mønstre i barnets adfærd, der på længere sigt begrænser samspil og udvikling
• fremme alternative og kompenserende kommunikationsmåder

For forældrene er det vigtigt, fordi det er muligt at:

• få viden om barnets handicap og rådgivning om, hvordan de bedst imødekommer dets behandlingsmæssige behov.
• få hjælp til at inddrage og støtte eventuelle søskende, så de bedre kan omgås og forstå deres autistiske bror/søster.
• få mulighed for at komme i kontakt med andre familier, der står i samme situation. Forældre skal have mulighed for at dele de følelsesmæssige reaktioner på at få konstateret autismespektrumsforstyrrelse hos deres lille barn med andre, der er i samme situation.
• få professionel hjælp til at bearbejde sorg- og krisereaktioner individuelt eller i familien, hvis der er behov for det.

Desuden vil den tidlige indsats over for et lille barn med autismespektrumsforstyrrelse hjælpe med at:

• skabe struktur i barnets hverdag med regelmæssighed og tydelige rutiner, som kan gøre barnet trygt.
• indføre bestemte rutiner, der skaber genkendelighed og forudsigelighed hos barnet.
• indføre et kompenserende kommunikationssystem primært baseret på visuelle hjælpemidler, der kan støtte forståelsen af det talte sprog og senere støtte barnets egen brug af tale.
• hjælpe barnet til at bruge almindeligt legetøj på en hensigtsmæssig måde alene eller sammen med en voksen.

Læs mere i National Autisme Plans rapporter her.

Diagnose i ungdoms-/voksenalderen

Diagnosen autismespektrumsforstyrrelse er det ikke ualmindeligt at få stillet i ungdoms-/voksenalderen. Det kan dreje sig om børn med en velfungerende familie, som har været godt hjulpet i det kommunale system, børn, der har fået en anden diagnose, eksempelvis ADHD, eller børn, der er vokset op i et problematisk socioemotionelt miljø. Ungdomsalderen er en yderst sårbar periode, hvor det kan være meget svært at blive diagnosticeret med autismespektrumsforstyrrelse. Den unge vil i mange tilfælde benægte fakta og kun have en ringe indsigt i sine egne vanskeligheder og begrænsninger.

Det er ikke let at give en overordnet rådgivning omkring håndteringen af en sen ASF-diagnose, da denne kan komme til udtryk på mange måder og i mange forklædninger. Den bedste hjælp vil være at få talt med fagfolk og sammen få fastsat et forløb for den unge/voksne, så hverdagen kan fungere bedst muligt.

Læs evt. National Autisme Plans rapport om Ungdom.

Hvor kan jeg få mere information?

• Center for Autisme er en selvejende fondsvirksomhed, der sikrer høj faglighed, synlighed og nytænkende tilbud i form af undervisning og behandling af børn, unge og voksne med autismespektrumsforstyrrelse og lignende. Læs mere "Om os" her på siden. Ønsker du, at dit barn skal undersøges for autisme, uddannelses- eller erhvervsafdækkes/afklares, eller vil du deltage i kurser og konferencer, er du altid velkommen til at ringe til telefonrådgivningen hos Center for Autisme.
   
• Landsforeningen Autisme er for alle, der er interesseret i at forbedre forholdene for mennesker med autisme, det være sig både pårørende, professionelle og mennesker med autisme. Læs mere på: http://www.autismeforening.dk/ 
                                  
• De Pædagogisk-Psykologiske Rådgivninger (PPR) i kommunerne yder hjælp til familier, der har fået konstateret autisme hos deres småbørn. De har ansvaret for småbørnsområdet i kommunerne og kan rådgive om kommunernes muligheder for at støtte barnet eller viderehenvise til rådgivning andetsteds.