Når diagnosen er ny
I dag stilles diagnosen autismespektrumsforstyrrelse (ASF) ofte
i 3- til 4-års-alderen, men allerede tidligere kan mistanken være
opstået hos forældre såvel som hos fagfolk. Det kan være en svær
tid for især forældrene, hvor usikkerhed om barnets problemer og
angst for diagnosens konsekvenser kan være belastende. Nedenfor har
vi opstillet en overordnet guide til: Når diagnosen er ny.
Hvorfor får nogen børn autisme?
Forskning i autismespektrumsforstyrrelse tyder på, at der
er tale om en forstyrret hjernefunktion, og som kan være forårsaget
af flere forhold:
- Genetisk betinget
- Sygdomme
- Forstyrrelser i svangerskabet eller under fødslen
- En tidlig hjerneinfektion
I mange tilfælde er det ikke muligt at komme med en entydig
forklaring på barnets tilstand, og diagnosen stilles derfor på
baggrund af barnet adfærd. Barnets sociale samspil, barnets
kommunikation og barnets leg og motoriske mønstre er de
grundlæggende oplysninger, som diagnosen bygger på.
Behandlingsindsats
Autismespektrumsforstyrrelse er et livslangt handicap, og
indsatsen bør derfor ses i et langsigtet perspektiv. I de fleste
tilfælde vil det betyde et livslangt behandlingsforløb, hvor barnet
tilbydes et specialpædagogisk tilbud i barndoms- og ungdomsårene
samt et meningsfuldt arbejds-, bo- og fritidstilbud i
voksenalderen.
En tidlig indsats for et lille barn har stor betydning af flere
grunde, da det er muligt at:
- stimulere barnets generelle udvikling
- bryde uhensigtsmæssige mønstre i barnets adfærd, der på længere
sigt begrænser samspil og udvikling
- fremme alternative og kompenserende kommunikationsmåder
For forældrene er det vigtigt, fordi det er muligt at:
- få viden om barnets handicap og rådgivning om, hvordan de bedst
imødekommer dets behandlingsmæssige behov.
- få hjælp til at inddrage og støtte eventuelle søskende, så de
bedre kan omgås og forstå deres autistiske bror/søster.
- få mulighed for at komme i kontakt med andre familier, der står
i samme situation. Forældre skal have mulighed for at dele de
følelsesmæssige reaktioner på at få konstateret
autismespektrumsforstyrrelse hos deres lille barn med andre, der
er i samme situation.
- få professionel hjælp til at bearbejde sorg- og krisereaktioner
individuelt eller i familien, hvis der er behov for det.
Desuden vil den tidlige indsats over for et lille barn med
autismespektrumsforstyrrelse hjælpe med at:
- skabe struktur i barnets hverdag med regelmæssighed og tydelige
rutiner, som kan gøre barnet trygt.
- indføre bestemte rutiner, der skaber genkendelighed og
forudsigelighed hos barnet.
- indføre et kompenserende kommunikationssystem primært baseret
på visuelle hjælpemidler, der kan støtte forståelsen af det talte
sprog og senere støtte barnets egen brug af tale.
- hjælpe barnet til at bruge almindeligt legetøj på en
hensigtsmæssig måde alene eller sammen med en voksen.
Læs mere i National Autisme Plans
rapporter her.
Diagnose i ungdoms-/voksenalderen
Diagnosen autismespektrumsforstyrrelse er det ikke ualmindeligt
at få stillet i ungdoms-/voksenalderen. Det kan dreje sig om børn
med en velfungerende familie, som har været godt hjulpet i det
kommunale system, børn, der har fået en anden diagnose, eksempelvis
ADHD, eller børn, der er vokset op i et problematisk
socioemotionelt miljø. Ungdomsalderen er en yderst sårbar periode,
hvor det kan være meget svært at blive diagnosticeret med
autismespektrumsforstyrrelse. Den unge vil i mange tilfælde benægte
fakta og kun have en ringe indsigt i sine egne vanskeligheder og
begrænsninger.
Det er ikke let at give en overordnet rådgivning omkring
håndteringen af en sen ASF-diagnose, da denne kan komme til udtryk
på mange måder og i mange forklædninger. Den bedste hjælp vil være
at få talt med fagfolk og sammen få fastsat et forløb for den
unge/voksne, så hverdagen kan fungere bedst muligt.
Læs evt. National
Autisme Plans rapport om Ungdom.
Hvor kan jeg få mere information?
- Center for Autisme er en selvejende
fondsvirksomhed, der sikrer høj faglighed, synlighed og nytænkende
tilbud i form af undervisning og behandling af børn, unge og voksne
med autismespektrumsforstyrrelse og lignende. Læs mere "Om os" her
på siden. Ønsker du, at dit barn skal undersøges for autisme,
uddannelses- eller erhvervsafdækkes/afklares, eller vil du deltage
i kurser og konferencer, er du altid velkommen til at ringe til
telefonrådgivningen hos Center for Autisme.
- Landsforeningen Autisme er for alle, der er
interesseret i at forbedre forholdene for mennesker med autisme,
det være sig både pårørende, professionelle og mennesker med
autisme. Læs mere på: http://www.autismeforening.dk/
- De Pædagogisk-Psykologiske Rådgivninger (PPR)
i kommunerne yder hjælp til familier, der har fået konstateret
autisme hos deres småbørn. De har ansvaret for småbørnsområdet i
kommunerne og kan rådgive om kommunernes muligheder for at støtte
barnet eller viderehenvise til rådgivning andetsteds.